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바깥의 존재들

   
조디 헤어 (지은이), 최인 (옮긴이)
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이상북스
   
18000
2025�� 09��



■ 책 소개


역사와 정치, 선언과 비전까지
신경다양성 운동을 이해하기 위한 가장 설득력 있는 안내서

신경다양성은 오늘날 가장 시급한 정치적 쟁점 가운데 하나다. 자폐스펙트럼, ADHD, 난독증, 통합운동장애 등의 진단이 늘어나면서 ‘정상 뇌’라는 개념이 허상임이 드러나고 있다. 그러나 사회는 여전히 신경정상성을 전제로 운영되며, 자폐를 사회성 결핍의 질병으로 간주한다. 이 책은 이러한 왜곡된 역사와 시선을 전복하려는 시도다.

저자는 23세에 자폐 진단을 받은 당사자로서, 신경다양성을 개인의 문제가 아닌 사회적/정치적 의제로 제시한다. 그는 지금까지 ‘정상’이라는 기준이 사회를 어떻게 조직하고, 그 바깥의 존재들을 차별과 배제의 대상으로 만들어왔는지를 비판한다. 동시에 차이를 결핍이 아닌 다양성으로 인정할 때 사회 전체가 더 풍요로워질 수 있음을 설득력 있게 보여준다.

■ 저자 조디 헤어
저자 조디 헤어는 스물세 살에 자폐 진단을 받으며 비로소 자신의 경험을 설명할 언어를 갖게 되었다. 그는 자신의 자폐 경험을 단순히 개인의 서사로 머무르게 하지 않고, 사회가 만들어온 ‘정상성’의 기준을 돌아보는 계기로 삼았다. 글쓰기는 그가 차이를 이야기하는 방법이자 세상과 다시 연결되는 통로였다.

영국 킹스칼리지에서 현대언어, 문학, 문화를 전공으로 석사학위를 받았으며, 현재 프리랜서 카피라이터로 활동하고 있다. 작가이자 에디터로서 그는 신경다양성과 페미니즘, 사회정의를 주제로 꾸준히 글을 써왔다. 이 책은 그의 첫 저서로, 자폐와 ADHD, 학습장애 등 신경다양성을 결함이나 병리로 보는 시선을 넘어 사회적, 정치적 의제로 재구성한다. 그는 차이를 억압하는 좁은 기준을 허무는 것이야말로 모두가 함께 살아가는 민주주의의 시작이라고 믿는다.

■ 역자 최인
역자 최인은 일본 리츠메이칸 대학교를 졸업하고 한양대학교 언론정보대학원에서 석사학위를 받았다. 게임, 마케팅 관련 업계에서 일했으며, 현재 작가이자 전문 번역가 그룹 PUBHUB 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로 ‘체르노그라츠의 늑대들’, ‘버티의 크리스마스 이브’, ‘인간관계론’(공역), ‘카네기가 들려주는 성공한 사업가의 비밀’(공역) 등이 있다.
  
■ 차례
서문

1장 신경다양성, 개념을 넘어 운동으로
의미는 어떻게 확장되어왔나
다양한 접근, 다른 가능성
지금, 이 운동이 필요한 이유

2장 신경다양성은 왜 사회적 의제가 되었나
억압의 구조를 넘어, 신경다양성과 해방의 정치
상품이 되길 거부한 정체성

3장 장애정의 운동과의 만남
연대를 넘어, 경계를 확장하다

4장 노동과 빈곤, 그리고 살아가는 조건들
우리는 무엇을 바꿔야 할까
인식을 넘어 마음가짐까지
복지는 누구를 위한 것인가
공공 서비스는 충분한가
일을 배울 권리

5장 신경다양성, 다음 세상을 상상하다
언어가 만든 세계, 언어가 바꿀 세계
돌봄 위기에 답하다
이해의 지평은 어디까지 넓어질 수 있을까
미래를 상상하는 힘
신경다양성 운동이 품은 변화의 잠재력

감사의 말
더 알기 위한 정보
주

 


바깥의 존재들


신경다양성, 개념을 넘어 운동으로
1999년, 주디 싱어는 영국의 오픈 유니버시티에서 발행한 학술지 시리즈 ‘장애 담론(Disability Discourse)’에 기고한 글 “‘한 번만이라도 정상처럼 행동할 순 없을까?’ ‘이름 없는 문제’에서 새로운 다양성의 범주가 되기까지”를 통해 자신이 다르다는 걸 인식하면서도 그 ‘고유한 신경학적 차이’를 설명할 용어를 찾지 못했던 사람들이 함께 성장시킨 커뮤니티를 소개했다. 싱어는 새로운 장애 범주가 등장했음에도 학계가 제대로 주목하지 않는 현실을 꼬집으며 다음과 같이 말했다.


‘신경학적 차이’라는 범주는 계급, 성별, 인종으로 나뉘는 익숙한 사회적 범주에 새롭게 추가된 개념으로, 장애의 사회적 모델에 새로운 시각을 제공할 것이다. 신경다양성의 부상은 기존 고정관념을 더욱 철저히 해체하고 다양한 신경 스펙트럼의 가능성을 수용함으로써 포스트모더니즘의 해체 경향을 한층 더 발전시킨다. 포스트모던 시대가 기존의 견고한 신념을 무너뜨렸듯, 우리가 너무나 당연하게 여겨온 믿음들, 정도는 조금 다를지언정, 눈에 띄는 장애가 있지 않은 한 우리가 모두 비슷한 방식으로 보고, 느끼고, 만지고, 듣고, 냄새 맡고, 정보를 처리한다고 여겨온 생각도 해체되고 있다.


본질적으로 신경다양성은 기존 장애 패러다임을 거부하는 사회 운동이다. 과거 무시되던 차이를 새로운 범주로 정의하는 동시에, ‘정상’ 뇌와 ‘비정상’ 뇌라는 이분법적 개념을 고착화하고 ‘정상’ 뇌를 가진 사람들에게만 특권을 부여하는 기존 구조를 거부한다. 신경다양성 운동은 자폐인과 신경다양인이 다른 사람들에 비해 타고난 ‘결함’이 있다고 판단하지 않는다. 이들은 단지 출현 빈도가 낮은 신경 인지 기능을 가졌을 뿐이며, 주류 사회 헤게모니에 접근하지 못하기 때문에 ‘장애를 겪고 있는’ 것으로 여겨질 뿐이다.


병리적 패러다임은 궁극적으로 두 가지 기본 전제에 따라 요약된다.


1. 인간의 뇌와 정신이 구성되고 기능해야 할 ‘올바르고’ ‘정상적이며’ ‘건강한’ 방식 또는 뇌와 정신의 기능이 속해야 하는 상대적으로 협소한 ‘정상’ 범위가 존재한다.


2. 신경 구성과 기능이, 그리고 그로 인해 나타나는 사고방식과 행동 양상이 ‘정상’이라는 주된 범위에서 크게 벗어나는 사람은 문제가 있는 것으로 간주된다.


이런 담론에 맞서기 위해 신경다양성 운동을 지지하는 사람들은 장애의 사회적 모델을 옹호한다. 이 관점은 장애를 사회적인 문제, 즉 사회가 모든 개인을 포용하는 데 실패하여 발생한 문제로 본다. 장애는 개인의 문제가 아니라 사회적 환경이 만들어낸 복합적 문제라는 것이다. 따라서 사회는 장애 문제를 잘 해결할 방법을 고민하고, 사회에서 소외되는 사람이 없도록 구조적 장벽을 제거할 책임이 있다. 자주 언급되는 예로 휠체어가 건물에 들어가지 못하는 문제가 있다. 의학적 관점에서는 휠체어 사용자가 문제의 원인이므로, 재활 치료를 받는 등 다시 이동성을 회복하기 위해 최선을 다해야 한다. 반면 사회적 모델에서는 건물에 들어갈 수 있도록 경사로를 설치하거나 시설을 변경해 접근성을 보장해야 한다.


이는 장애에 대한 사회적 장벽과 배제적 관행, 비장애인 중심 관점이 장애인 개개인의 경험을 형성하고 그들의 삶을 제한함을 의미한다. 싱어는 신경다양성 연구에서 사회적 모델을 채택하여 신경다양성의 병리화를 거부했다. 과거 ‘질병’으로 여겨졌던 것을 ‘차이’로 재정의한 것이다. 하지만 이것이 장애 자체를 부정한다는 의미는 아니다. 오히려 싱어는 사회적 관점에서 장애를 포용해야 한다고 주장한다.


우리는 자폐를 자연스러운 신경학적 차이로 이해해야 하며, 자폐인과 신경다양인이 항상 존재해 왔고 앞으로도 존재할 것이라는 점을 인정해야 한다. 자폐는 병리화되거나 ‘치료’되어야 할 질병이 아니라 인류 일부의 자연스러운 특성이다. 자폐 자체의 어려움이 존재하기는 하지만, 자폐를 장애로 만드는 것은 우리 사회가 미리 정한 ‘정상성’ 기준에서 벗어난 사람들을 배제하고 고립시키는 사회적 환경이다. 이로 인해 신경다양인의 삶은 훨씬 더 어려워지고, 교육, 사회 활동, 스포츠, 주거, 의료 등 삶의 다양한 영역에서 배제당한다.


지금, 이 운동이 필요한 이유
코로나19 팬데믹은 신경다양성 운동이 앞으로 나아가야 한다는 것을 극명하게 보여주는 사례다. 팬데믹의 영향이 전 세계 지역사회에 끼친 파장은 우리 사회에 만연한 불평등을 적나라하게 드러냈다. 기존에 존재하던 균열은 재난의 무게 아래 더욱 크게 갈라졌다.


팬데믹으로 인해 장애인 수는 대규모로 증가했다. 미국에서는 코로나19의 영향으로 단 1년 만에 120만 명 이상이 장애인으로 등록된 것으로 추정된다. 장애인 지원 수요가 급증하면서 전 세계의 장애 지원 시스템이 얼마나 허술하게 구축되어 있는지 드러났으며, 비장애 중심주의 또한 취약한 기반 위에 놓여 있다는 사실이 밝혀졌다. 이는 비장애 상태가 결코 영구적으로 보장되는 것이 아니며, 대부분의 사람은 일생에서 한 번쯤은 일시적이든 영구적이든 장애를 경험하게 된다는 점을 일깨워주었다.


데이터에 따르면, 코로나19로 사망한 사람 중 대다수가 장애인이었다. 장애인은 팬데믹으로 인해 비장애인보다 훨씬 큰 피해를 입었으나, 정책 계획에서는 여전히 없는 존재로 취급되었다. 영국에서는 사망자 열 명 중 여섯 명이 장애인이라는 충격적 보고가 있었다. 이런 경향은 미국과 중국 등에서도 동일하게 나타났다. 이들 국가에서는 팬데믹 대응과 장애인의 삶에 대한 광범위한 조사가 이루어졌고, 이 과정에서 장애인들이 얼마나 열악한 대우를 받고 있는지, 사회가 그들을 소모품 취급하는지가 여실히 드러났다.


진단이 공개되거나 의료 기록에 남으면 이미 사회적으로 소외된 사람들이 더 차별받게 될 가능성이 크다. 자폐의 경우 이러한 차별이 워낙 만연해서, 자폐인 작가이자 사회심리학자인 데번 프라이스는 진단을 받기 전에 신중하게 생각해 보라고 권고하기도 했다.


자폐 진단 자체의 위험성 외에도, 지원을 받기 위해 진단을 받더라도 지원 시스템이 제대로 작동하지 않을 수 있다는 사실을 아는 것이 중요하다.


진단은 자폐를 치료해야 한다고 보는 의학적 모델을 유지하는 핵심 요소이며, 자폐 병리화의 주원인으로 작용한다. 신경다양인에게 특정 병명의 꼬리표가 붙으면 약간의 지원을 받을 수는 있겠지만 부당한 대우와 차별을 겪을 위험에 처할 수도 있다. 신경다양성 운동의 존재 의의는 이러한 의학적 병리화와, ‘정상’ 뇌와 ‘비정상’ 뇌가 있다는 사고방식에 맞서 싸우는 것이다.


따라서 신경다양성 운동의 중요한 목표는 더 이상 이런 꼬리표가 필요 없는 사회를 만드는 것, 즉 의학적 모델이 가진 권력을 없애는 것이다. 아직도 많은 신경다양인이 생존을 위해 자폐 진단을 받을 수밖에 없지만, 그렇다고 해서 이를 당연한 현실로 받아들이거나 다른 가능성을 단념해야 한다는 뜻은 아니다.




노동과 빈곤, 그리고 살아가는 조건들
우리는 무엇을 바꿔야 할까
근무 환경 개선
2016년, 영국 국립자폐협회에서 실시한 연구에 따르면, 고용된 자폐인의 48%가 직장에서 괴롭힘이나 차별을 경험했다. 이런 차별 때문에, 신경다양인들은 직장에서 자폐임을 밝히지 않으려 하며, 일자리를 찾는 데도 어려움을 겪는다. 신경다양성에 대한 이해가 확산되고 사회적 인식이 바뀌면, 더 안전한 근무 환경을 조성할 수 있다.


신경다양성에 대한 인식과 배려가 늘어나면, 기업의 관심도 늘어나 사람들이 자신의 특성을 더 쉽게 밝힐 수 있는 개방적 분위기가 형성될 수 있다. 이후 다루겠지만, 신경다양인의 삶을 개선하는 조치들은 다른 근로자들에게도 도움이 될 수 있다. 우리의 최종 목표는 노동조합과 긴밀히 협력하여 신경다양인이든 아니든 모든 근로자가 차별 없이 자유롭게 일할 수 있는 환경을 만드는 것이다.


감각 친화적인 환경 조성
박물관이나 미술관 같은 공공장소에 마련된 것처럼 조명, 소음, 인파 등을 표시한 감각 지도 제작, 조용히 일할 수 있는 공간을 만들거나 헤드폰 사용 허용, 가능한 한 자연광이 많이 들어오는 사무실 환경 조성, 강한 인공조명 피하기 등의 방법으로 신경다양인에게 감각 친화적인 환경을 조성할 수 있다.


물리적/디지털 공간의 접근성 강화
장애인을 위한 환경이 잘 조성되어 있는지 전문 컨설팅 업체와 협력하거나 점검해야 한다. 휠체어 사용자가 일할 수 있는 사무실인지, 음성지원 프로그램을 사용하는 사람도 사내 커뮤니케이션 시스템을 원활히 사용할 수 있는지, 청각장애인을 어떻게 지원할 것인지 등의 문제를 고민해볼 필요가 있다.
이해와 수용 확대
직장 내 차별과 장애인에 대한 편견을 근절해야 한다. 신경다양성에 대해 교육하되, 장애인에 대한 고정관념을 강화할 위험이 있는 강사를 고용하지 않도록 주의해야 한다. 신경다양인을 과잉보호하거나 특이한 사람으로 취급하는 태도를 지양하고, 존중하며 일할 수 있어야 한다.
소통방식 개선
모호한 지시나 피드백, 불분명한 의사소통을 피해야 한다. 비언어적 의사소통이나 간접적인 언어 표현은 최소화하고, 명확하고 간결한 메시지를 전달해야 한다. 또 음성 출력 장치, 키보드 입력 장치 등 증강 및 대체 소통 장치를 사용하는 근로자들을 배려할 필요가 있다. 의사소통에 어려움을 겪는 사람을 위한 ‘스틱맨 커뮤니케이션’ 같은 비언어적 시스템을 활용한 의사소통 도입도 고려해야 한다. 직원들에게 수화 교육을 할 수도 있다. 면접 역시 편안한 분위기에서 진행되어야 하며, 질문을 사전에 공유하는 면접, 한 번이 아닌 여러 차례의 만남을 통해 서로를 알아가는 면접 등 다양한 방식이 도입되어야 한다.


인식을 넘어 마음가짐까지
신경다양성 운동의 진정한 목표는 신경다양인이 노동시장에 진입할 수 있도록 돕는 것이 아니다. 신경다양성 운동의 본질은 반자본주의적이다. 이 운동은 우리가 노동 생산성으로 존재 의미를 평가받거나, 과잉 소비가 지배하는 세상에서 얼마나 일하고 얼마나 돈을 벌었는지에 따라 사람의 가치가 결정된다는 사고방식을 거부한다.


서구 자본주의가 이룩한 가장 성공적인 성과 중 하나는 개인주의의 확산이다. 우리는 원하는 직업을 얻기 위해서는 서로를 경쟁자로 여겨야 하며, 누가 더 많이 소유하는지를 겨루는 것이 중요하다고 교육받았다. 집이든, 자동차든, 옷이든 더 많이, 더 비싼 것을 소유할수록 성공한 사람으로 평가받는다. 자폐 청소년이었던 나는 반 친구들의 행동을 따라 하며 어울리려고 노력했고, 그 과정에서 사람들이 블랙베리 폰이나 최신 핸드백처럼 인기 있는 물건들을 일종의 사회적 화폐로 여긴다는 사실을 이해했다.


개인주의는 신경다양성 운동에도 중요한 질문을 던진다. 단지 자폐 같은 특정 정체성을 공유한다는 이유만으로 타인들과 ‘공동체’가 될 수 있는가? 자본주의가 신경다양성을 점점 더 잠식해가면서, 신경다양성 정체성이 사회적 자본의 한 형태로 변모하고 있다는 주장도 제기되고 있다. 소셜 미디어의 ‘인플루언서’들이 신경다양성을 이용해 사회경제적 약자로 보이려 하거나 관심을 끌려는 행동 등이 이에 해당한다. 이처럼 신경다양성을 ‘상품화’하려는 과정은 신경다양성의 진정한 가치를 무시하고, 가장 힘없는 사람들과 자본주의 논리를 거부하는 사람들을 외면하는 초개인주의로 이어질 위험이 있다.


신경다양성 운동은 다수를 희생시키며 끝없는 경제 성장을 추구하는 방식을 거부해야 한다. 수익을 위해 취약한 사람들을 외면하는 행태를 거부해야 한다. 신경다양성은 노동에 참여할 수 없는 사람들을 사회에서 배제하지 않고 사회 일원으로 받아들여야 하며, 기존의 이기주의적 사회 구조에서 벗어나 배려와 연대를 바탕으로 한 새로운 사회적 관점을 모색해야 한다.


일할 수 없는 신경다양인은 언제나 존재한다. 그러나 현 사회 구조에서 이들의 삶은 경제적으로도 사회적으로도 매우 어렵다. 호건은 “자본주의하에서 일은 자기 계발, 존중, 성취감을 얻는 유일한 통로”라고 설명한다. 우리는 일과 정체성을 연결 짓고, 일에서 성취감을 느끼며 살아가는 것을 당연하게 여기기 때문이다.


그래서 일하지 않는 사람은 사회적 배제나 차별을 경험하며, ‘복지 도둑’으로 낙인찍히거나 ‘열심히 노력하지 않는다’는 비난을 받기도 한다. 영국 ‘데일리 텔레그래프’는 “당신이 낸 세금 중 복지에 들어가는 비용 계산기”까지 만들어, 일할 수 없는 장애인들이 얼마나 많은 세금을 축내는지 강조함으로써 증오와 반감을 부추기기도 했다.


신경다양성 운동은 이러한 경멸적 시선을 재고하고, 실업자들을 소외시키거나 그들의 삶을 덜 가치 있는 것으로 평가하는 태도를 멈출 것을 촉구한다. 인간은 이윤을 창출하기 위해 태어난 존재가 아니다. 이를 이해한다면 우리는 기쁨과 존중, 배려, 포용을 우선시하는 사회를 만들 수 있다. 노동이나 물질적 조건을 인간의 가치나 사회 참여의 권리를 판단하는 기준으로 삼는 관점을 멈추기 전에는, 어떤 형태의 평등에도 우리는 도달할 수 없다.




신경다양성, 다음 세상을 상상하다
언어가 만든 세계, 언어가 바꿀 세계
신경다양성 운동에서 언어가 차지하는 역할을 언급하지 않는다면 큰 실수이리라. 나는 유럽에 살며 영어로 글을 쓰는 백인 작가다. 영어 외에 다른 언어도 구사할 수 있긴 하지만, 내가 이 책을 영어로 쓰기로 한 선택과 나의 인종적 배경이 신경다양성 운동을 이해하고 전달하는 방식에 어떤 영향을 미쳤는지 인식해야 한다.


이 책을 포함해 신경다양성에 관한 유명한 책은 대부분 영어로 작성되었으며, 그중 다른 언어로 번역된 자료는 거의 없다. 다른 나라의 신경다양성 연구는 영어로 번역되고 있을까? 번역 부족은 영어권과 비영어권 모두에 해당하는 문제일까?


언어와 언어학 관점에서 신경다양성을 바라보면, 흥미로운 질문들이 떠오른다. 영어권 밖에서는 신경다양성을 어떻게 이해하고 있을까? 기존 신경다양성 운동에 충분히 반영되지 않은 지식 체계나 해석 방식이 있을까? 과연 정당한 평가와 관심을 받고 있을까?


우리는 신경다양성에 대한 논의가 영어권에만 머무르지 않도록 해야 한다. 제국주의 체제와 지정학적 맥락에서 특권을 누리는 사람들의 삶과 경험만을 다루지 않아야 한다. 신경다양성을 국제적 관점에서 바라보고, 전 세계의 다양한 문화적 통찰과 사회적 저항 사례를 바탕으로 사람들의 사회문화적 조건을 깊이 이해하고 함께 협력할 수 있는 혁신적 접근법이 필요하다.


이해의 지평은 어디까지 넓어질 수 있을까
신경다양인과 그 가족이 필요로 하는 지원과 치료 방식을 결정하기 위해서는 충분한 지식이 필수적이다. 그러나 대부분의 사람은 신경다양성이나 장애에 대해 제대로 이해하지 못하고, 접할 기회나 경험도 많지 않다. 신경다양성 운동이 점차 대중화되고 있긴 하지만 여전히 많은 사람들은 신경다양성에 대한 충분한 이해가 부족하고, 의도는 좋더라도 구시대적 시각에 갇혀 있는 경우가 많다.


이는 장애인을 하급 시민으로 취급하고 무시하는 사회의 단면을 보여준다. 신경다양성이나 장애를 직접적으로 접한 경험이 없는 사람들은 이를 깊이 이해하려 하지도 않고, 당사자들의 이야기를 듣는 데도 별 관심이 없는 경우가 많다. 많은 사람이 직장, 학교, 사회적 관계 속에서 신경다양인을 만나게 되지만, 이해 부족으로 인해 신경다양인을 사회적으로 소외되거나 고립된 상태에 놓이게 만든다. 이런 상황이 우리를 위험에 빠트린다.


이에 대한 해결책으로, 신경다양성에 대한 폭넓은 기본 교육과 더불어 누구나 쉽게 접근 가능한 환경 조성, 아이들을 대상으로 한 조기 학습이 필요하다는 주장이 제기되고 있다. 이러한 교육과 훈련은 신경다양인 당사자들이 직접 설계하고 주도해 자신들의 경험을 진솔하게 전달하고 스스로 해결책을 찾을 수 있는 기반을 마련해야 한다.


신경다양성에 대한 이해를 높이고 낙인을 제거하면, 더 많은 사람이 공동체에 포용되고, 서로 더 많은 관계와 유대감을 형성할 수 있을 것이다. 이를 위해서는 신경다양인을 위한 사회 모임과 활동을 운영하는 MENCAP 같은 단체에 추가 예산을 지원할 필요가 있다. 데번 프라이스의 말처럼, 우리는 이러한 포용을 통해 오랫동안 우리를 얽매어 온 ‘정상성’의 틀을 깨고, 신경다양인처럼 기존 기준에 맞지 않는 사람도 존중받을 수 있도록 ‘정상’이라는 개념 자체를 확대해야 한다.


사회에서 신경다양인이 겪는 불이익을 이해하는 사람이 늘어날수록, 이러한 현실을 바꾸기 위해 연민하고 행동하는 사람도 늘어날 것이다. 신경다양인이 신경다양성을 긍정적으로 수용하는 문화를 만들고 발전시킨다면, 이러한 혁신은 더 널리 퍼지고 수용되어 사회 전반에 의미 있는 변화를 이끌어낼 것이다.


또 이 책에서 언급된 사람들처럼 이미 인종차별 반대, 반제국주의, 반자본주의, 페미니즘, 성소수자 및 트랜스젠더 해방 운동에 헌신하고 있는 사람들의 노력을 인정하고 지지해야 한다. 그러면 신경다양성을 지지하고 신경정상성에 맞서는 싸움이 이러한 해방 운동들과 긴밀하게 연결되어 있으며, 함께 나아가야 한다는 점을 더 명확히 보여줄 수 있을 것이다.


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본 정보는 도서의 일부 내용으로만 구성되어 있으며, 보다 많은 정보와 지식은 반드시 책을 참조하셔야 합니다.